つなGO（富山ダウン症の会）

『ダウン症のある子の子育て応援ガイドブック in 富山』の最終「むらさき編」について、会長が取材を受け、読売新聞に掲載されました。



こちら、オンライン記事です。
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https://www.yomiuri.co.jp/local/toyama/news/20260516-GYTNT00094/

GW期間中、５月５日に、共同通信社の発信記事が掲載されていました。元が共同通信社ですから、北日本以外の他紙にも掲載されているかもしれません。

ダウン症のあるひとが定期に日中に利用する福祉サービスは、生活介護や就労継続支援B型など様々です。それらのサービスはほとんどが、その施設を運営する事業者が自治体に申請して認可を得たうえで進められています。

もちろん、認可されて初めて、自治体を通じて国から、相応の補助金や助成金が入る。

これらの申請・認可の手順が確立されたのは2006年、障害者自立支援法です。私たちの世界で、それは当時、「措置から契約への移行」として説明されていましたね。2006年は、ちょうど今から20年前…。

障害者のためを装い、法の裏をかいて金儲けをしようとする。国や自治体が良かれと思って成文化したものに対しては、必ずいつか悪用するヤツが現れるんだね。

私たちの生活ルールの基礎となる法律や条例を作るときは、分野分野の専門家が法の専門家を交えて落ち度のない文章にするんだろうけど。法や条例、規則等を守らせる側と、悪用しようとする側の闘いは、ある種、永遠だろうな。

こういった、法や条例の「読み方」を都合のよいように解釈・悪用して、本来目的以外の行為に対しての金を得ようとする行為は、こと福祉サービスだけでなく、建設や流通の世界でも起こっていること。

皆さんが利用している、あるいはしようとしている施設で、こういったことが横行していないよう祈るばかりです。

　　文責：上原恵（元富山支部事務局長）

「企業の社会貢献、かくあるべき」との見本となるような素晴らしい活動です。

2026年4月12日（日）午後1時15分から、富山市障害者福祉プラザ３階教養室で、支部の時代から毎月、定例で開催してきた「リラックスヨガ教室」を、つなGO（富山ダウン症の会）として初めて開催。

指導は変わらず、平井郁さん（ヨーガ療法指導者）。
とても参加者が多く、ダウン症のある本人8名のほか全20名でした。
春の立山連峰を見晴るかす好天で教養室は暑いくらいでした。

いつもどおり、穏やかなプログラムからスタートします。


リラックスヨガの後、午後3時から約１時間、同じ部屋で、長野県軽井沢町在住のつなGO旧会員の竹村千賀子さんから、「4回目のコロナワクチン接種後に起きた出来事を乗り越えて」と題した体験談をお聞きしました。

千賀子さんは、ご主人が金沢へ単身赴任中で、ダウン症のある次女と軽井沢に住みながら３月末まで学校に勤務されていました。
タイトルからは、ワクチン接種のネガティブな話題かとも想像されますが、いわゆる“退行様症状”からの無事の復帰に関する実体験に基づいた貴重なお話でした。

就労も順調でとても快活だったお嬢さん（25歳）が、ワクチン接種後から手と口のしびれを訴え急にふさぎ込むようになりました。
長野県内や都内の医療機関にかかったり、整骨院やプライベートジムでの助言を得ながら次第に元気さを取り戻してきたというエピソード。

二つのキーワード、「血流」と「筋力」には、とても説得力がありました。
（これらは、本人だけでなく家族にとっても重要！）
日頃から重い話の多い退行様症状ですが、久しぶりに光の見える貴重な体験談でした。

講話の前に上原会長が千賀子さん（右）を紹介しています。


質疑応答では、「ダウン症のある人へのコロナワクチンの接種に問題があると考えるか」といった質問がありました。

千賀子さんでは、「娘の変化と接種のタイミングには関係があるように感じられはするが、医療関係者から、関連性があると説明されてはいない」として、加えて「ワクチンに対する過度の心配は無用であり、その時々の状況をみながら保護者として判断してほしい」との回答でした。

相次いで、知的障害のある人に対応のグループホームが開設されました。

・グループホーム ここ音



・グループホーム えいぶる しろがね



どちらも、つなGOに関係の深い施設です。「ここ音」はつなGO監事の吉田満さんが運営しています。「しろがね」は、つなGOの2024年度総会の後に開催した勉強会「自宅以外の住処について知ろう」で基調講演をしてくださった神島健二さんが運営しています。

どちらも北日本新聞で紹介されていました。

日本ダウン症協会富山支部（つなGO）は、2026年4月1日から、名称を「つなGO（富山ダウン症の会）」と変更して、新しいスタートラインに立ちました。

JDS支部での活動を基に継続していきますので、改めてご支援・ご協力をよろしくお願いします！

ロゴマークは、東京都府中市のデザイナー山口博子さんが作ってくれました。

会長（これまで「支部長」だった上原公子は、これからは「会長」となります）が、公益財団法人日本ダウン症協会の広報担当理事だった時代に、パンフレットやダウン症 miniブックなどの出版物で手伝ってくれていた方です。

2021年度からつなGOで５編を出版してきた「ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山」の表紙やページデザインは、全て山口さんの手になるものです。

３人（本人・家族・支援者）が手を繋いで輪になっているデザイン、これからもよろしくお願いします。

詳しくは、こちらをご覧ください

昨日、紹介した北日本新聞の記事後段にあった、
あべけん太さん関係の中国新聞WEB版記事を紹介します。


https://www.chugoku-np.co.jp/articles/-/804816

毎年3月21日は、国連が制定した「世界ダウン症の日」です。そして、つなGOが支部を置く富山県の最大の地方紙「北日本新聞」では、数年前から、この日に私たち「つなGO」の取材記事を大きく掲載してきてくださっています。

今回の掲載では、上原支部長の息子・悠太さんと家族について、詳しい記事を書いていただきました。



先日、３月１日（日）、つなGOは臨時総会を開催し、会員の承認を得たうえで、４月１日から、団体の名称を変更します。

新しい名称は、「つなGO」（富山ダウン症の会）です。

世界ダウン症の日に毎年、北日本新聞社さんから取材をお受けして記事にしていただいたことは、「日本ダウン症協会富山支部」としては、今回の掲載が最後になります。

４月からは、新たな団体名称「つなGO」（富山ダウン症の会）として、相談・交流の活動にエネルギーシフトして、引き続き活動してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

先日の臨時総会で会員にお配りした、『ダウン症のある子育て応援ガイド in 富山』の最終、第５編「むらさき編」（壮年対象））が、ダウンロードできるようになりました。


こちらからどうぞ

３月21日は、国連が定めた「世界ダウン症の日」です。

もちろん国内では、公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）が主導して啓発活動を展開しています。
　特設サイト - 世界ダウン症の日2026
　「ひとりじゃないよ。」

富山のポスターはこんな感じです。


★印刷用のPDFデータをお送りできます。
　身近なところで活用できそうな方は、ご連絡をお待ちしています。
　つなGOのメールアドレス
　jds-tym＠p1.coralnet.or.jp （pの後は数字の1、@は半角で）

2026年3月1日（日）、富山県民会館６階611号室で、日本ダウン症協会富山支部（つなGO）の最後の総会を開催し、お陰様で全ての議案に承認をいただき無事に終了することができました。

しかし、つなＧＯは解散するわけではありません！

「最後の」というのは、公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）の傘下で、JDS支部としての最後の、という意味です。

わたしたちは名称を変更し、従来どおり上原公子をトップとして活動を継続する予定ですので、今後ともよろしくお願いいたします。

今後の会の方針については、この記事の後段に説明します。

まずは、今日の様子からご覧ください。

受付の様子です。このテーブルクロスを使うのも、今回が最後になります

参加者が集まり始めました

受付で、先月完成した『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』の「むらさき編」を手渡しています



司会は窪田副支部長です

上原事務局長が開会の挨拶

顧問の紹介
NPO法人このゆびとーまれ理事長、惣万佳代子様

富山大学附属病院小児科小児循環器内科助教、小澤綾佳様

社会福祉法人富山市桜谷福祉会こども発達支援センター、富山市恵光学園園長、橋本伸子様

監事の紹介
社会福祉法人風の詩理事長、NPO法人スペシャルオリンピックス日本・富山理事、吉田満様



「つなGOの歩み」というスライドショーを前川スタッフが説明しています（約20分間）

これまでの約11年半の主だった活動や行事等を紹介しました

議事に入り、議長を中陳スタッフが務めました

上原支部長が、令和７年度事業報告を説明しています

吉田監事から、会計監査の結果が報告されました

上原支部長が『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』を説明しています

４号議案「令和８年度役員選任の件」の審議・裁決を終わり

上原支部長が閉会の挨拶


挨拶の骨子は次のとおりでした。

2021年度から５年計画で制作・配布してきた『ダウン症のある子の子育て応援ガイド in 富山』が、最終の壮年対象「むらさき編」で全５巻が完結しました。

2026年2月23日（月・祝）、富山市蜷川にある富山市障害者福祉プラザ２階、介護実習室につなGOスタッフや会員・協力者が集まり、本人２名も加えて、「むらさき編」300部のページ合わせ作業を行いました。

両面カラー印刷19枚で36ページです。

順に重ねていき、最後は薄いセロファン袋に入れます

本人部会は、3月1日に開催の臨時総会の議案書のページ合わせを手伝っています♪

むらさき編は、この臨時総会で会員に配布しますし、希望があれば無料でお渡しすることができます。もうしばらくしたら、このブログでダウンロードできるようにします。

誰が異常児を孕んだ妊婦を堕胎させるという意志を客観的に合理化して判断したのでしょうか。妊婦ですか、産婦人科の医師ですか？

旧年中、皆様にはたいへんお世話になりました。

本年も、よろしくお願いいたします。

参加したスタッフの弁です、「多くの方がレシートを入れてくださいました。素晴らしい取り組みに、感謝の気持ちでいっぱいになりました」と。

素晴らしい活動ですね、ありがとうございました。

2025年12月7日（日）、富山市蜷川にある障害者福祉プラザ３階教養室で開催しました。

８家族21人の参加でした。


「お譲り会」が毎回開催されています。子どもが大きくなって着られなくなったり履けなくなったりした用品を持ち寄って無償で頒布しました。





ゲーム「塗り絵をしてツリーを飾ろう」！


愉しそう♪


大きな輪くぐりも登場


大勢の家族で教養室はいっぱいです


前もって頼んでおいたお弁当が届きました、めっちゃ美味しそう！


ピクニックの感じで、家族ごとにレジャーシートを敷いてランチをいただきました


最後に全員で記念撮影

来年もよろしくお願いいたします

11月30日（日）午後1時30分から３時30分まで、富山市蜷川にある富山市障害者福祉プラザ２階の介護実習室にて、成年後見に関係した勉強会を開催しました。

今回は、２部仕立て。第一部は、会員の西部博代さんが、ダウン症のある娘さんの成年後見人になられたことに関して、一緒に事務を進めてこられた夫の穣からの説明と併せてお話を伺いました。第二部は、一般社団法人相続まるごと相談センターの北守栄理子さんのお話。

講師３名、ダウン症のある本人２名を含め、全28名の参加でした。

冒頭、上原支部長が挨拶し、西部さんご夫妻と北守さんをご紹介しました。

西部穣さんからはまず、手続きを始めようと思われたキッカケから、実際の申請手続きや審判（裁判所が、申請人＜西部博代さん＞を後見人として認めること）に至るまでの流れなど、体験談をお聞きしました。

これまで、つなGOでは北守さんから、この種の問題の基礎をみっちり学んできました。すなわち、入り口は裁判所（家庭裁判所）であり、成年後見人には、どのようなタイプがあって、どのような役割を担っているのか等です。

それらの中でも重要な着眼点として、成年後見には「法定後見」と「任意後見」があることがまず、西部さんから説明されました。西部さんは、この「法定後見」の線で申請を進められました。


西部博代さんも携わったことや苦労されたことを説明されました。

西部さんは娘さんの成年後見人になられてまだ１年を経過していませんが、財産管理や各種契約ごとに関わる手続きのほか、身上保護の進め方についても配慮が必要である旨、話をされました。

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北守さんからは、ここ数年で改正の機運が高まり、国においても一部改正の手続きに着手している同制度の問題点、および近い将来に予測される状況などについて、厚労省の資料も提示しながら説明をいただきました。


その後、質疑応答の時間を設けました。銀行印を親と子で共有することの問題点などこまごましたことも話題にあがり、有意義な２時間はあっという間に過ぎました。

2025年9月7日（日）、富山市蜷川の富山市障害者福祉プラザ１階多目的ホールにおいて、つなGO主催の「リトミック＆ダンス教室」を開催しました。
2023年度から今回で３回目となり、講師は毎回、（株）ハートビートライフ・オカ代表の大家美穂さんと、ダンス講師の杉浦絵美さんです。

前半は幼児向けのリトミックが10：15～11：00まで。
ダウン症のある本人が10名、親・きょうだいが21名参加しました。

後半は、子どもと大人向けのダンスが11：15～12：15まで。
ダウン症のある本人が４名、親が５名参加しました。
全体では、本人が13名、その他が講師２名含み26名の参加となりました。

上原支部長がまず挨拶


大家先生がリトミックを指導
小さい子たちも、パパ・ママも、楽しく参加！




杉浦先生がダンスを指導
動きは簡単そうでも、なかなか思うようには・・・









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